特别的爱给特别的你
编者按：如何让躯体上失常的孩子尽可能恢复肢体功能并在一个相对健康的心理环境中成长呢？2016年12月10日，医药卫生报社采编团队走进三门峡市中心医院儿童医院（三门峡市儿童医院），与儿童康复专家面对面，深入交流了这一话题。
点亮脑瘫患儿康复的“希望之灯”
本报记者 索晓灿 刘 旸
国家卫生计生委统计数据显示：我国现有600多万名脑瘫患者，其中12岁以下的脑瘫患儿有178万人，每年新增脑瘫病例四五万例，70%的患儿生活在贫困地区，一些孩子因得不到及时治疗，终身残疾。
脑瘫：说不出的痛
“像跳芭蕾舞一样走路”，这是三门峡市中心医院儿童医院副院长宁秀琴对脑瘫患儿淘淘（化名）的第一印象。当时，两岁的淘淘走路时一只脚只能脚尖点地。不能“脚踏实地”走路，是脑瘫的症状之一。
小儿脑瘫是儿童常见病之一，病因是严重的神经病变。如果不能得到及时、有效治疗，患儿就不能控制自己的姿势，不仅精神、肉体痛苦，还给家庭和社会带来沉重负担。
曾经有人就脑瘫患儿算了一笔经济账：0～6岁的康复、治疗、康复干预等，需要花费50万元；家庭与社会养育需要花费的额外成本达50多万元；父母误工6年经济损失平均为7.2万元。在导致贫困的诸多因素中，与脑瘫患儿相关的因病致贫、因病返贫占30%，个别地区高达60%左右。而及时、有效的治疗，可以大幅降低以上损失。
以淘淘为例，接受两个疗程的治疗后，其脚尖点地的状况已明显得到改善，这让淘淘父母有了信心。宁秀琴表示，由于对脑瘫缺乏足够的了解，很多脑瘫患儿的家长对孩子痊愈充满信心。其实，脑瘫不能完全治愈，临床上说的“治愈”，一般是指患儿的症状得到很大改善。
“康复治疗等手段能让脑瘫患儿生活自理、融入社会。”宁秀琴说，脑瘫患儿治疗的时间越早，疗效就越好。
治疗：做好脑瘫“第一发现人”
一般而言，父母是脑瘫患儿的“第一发现人”。三门峡市中心医院儿童医院普儿一病区主任马春英说：“父母随时留意孩子的一举一动，就能捕捉孩子的细微变化。”实际上，由于父母医学知识匮乏，脑瘫患儿“第一发现人”的角色通常由医务人员来承担。
“一些患儿的症状不明显，像站立晚、走路晚等，家长误认为是缺钙、缺锌、营养不良，错过了最佳治疗时机，导致孩子终身残疾。”三门峡市中心医院院长助理杨晓存说。
儿童的年龄越大，中枢神经系统的各项功能就发育得越完善。等孩子长大了再开发大脑功能就困难了。脑瘫早期治疗的目的，就是促进患儿大脑在不断成熟和分化过程中，让已受损的大脑组织所支配的功能得到较为有效的代偿。但是，在贫困地区，脑瘫的早期预防、早期检查、早期治疗工作还很难完成。
担当：搭建早筛平台，挑起康复治疗重担
“孩子出生时有一些缺氧，建议满月后到医院体检。”天天（化名）出生50多天时，其父母接到儿童保健科医务人员的电话。随后的检查结果证实，天天有脑瘫症状。那时，孩子体重仅3.5公斤，比正常孩子轻了1公斤多；四肢肌肉紧张，肌电评估值很高，营养状况也不太好。
接诊天天的儿童康复科副主任赵雅凤说，天天的症状主要是缺氧引起的，好在就诊及时，治疗后可以明显改善症状。经过两个疗程的治疗，天天的睡眠好了很多，体重明显增加。在三门峡市中心医院儿童医院，像天天这样在该院出生，之后被儿童保健科“找回来”并治疗的患儿还有很多。
在这里出生的新生儿，如果有早产、缺氧、颅脑损伤等情况，医生会告知家长在孩子满月后到儿童保健科做全面体检。同时，针对农村脑瘫患儿多、发现晚等特点，三门峡市中心医院儿童医院儿科专家常常到村里、小学等进行义诊和普及科普知识。
“现在好多村民都知道，孩子有异常情况，需要带孩子到医院看一看。”宁秀琴说。
此外，三门峡市中心医院儿童医院将培训基层医务人员任务落实到个人，固定人员负责基层医疗机构儿科知识培训。脑瘫患儿早筛网络的搭建、提前介入的科普讲座和基层培训等诊疗服务，提高了患儿的早期筛查率、早期治疗率。
据三门峡市中心医院儿童医院院长张君平介绍，除了引进全省知名儿科专家，他们还与郑州大学第三附属医院合作，建立新生儿网络中心，加入河南儿科医联体，成为河南省人民医院的协作医院……这些平台定位服务三门峡及周边地区的脑瘫患儿，使周边地区脑瘫患儿康复治疗工作顺利开展。
让这个“小众”群体不再孤单
本报记者 索晓灿 刘 旸
有的孩子三四岁了，连“爸爸”“妈妈”都不会喊。他们被称为“星星的孩子”。这样的孩子属于“小众”，是很少被关注到的群体。
“星星的孩子”独自闪耀
程程（化名）一进诊室，就东看看、西看看，脚步挪得很慢，手脚却不闲着：不停地撕纸，把纸撕得粉碎；不停地转圈儿，这儿看看、那儿转转；走到水池边不停地开关水管。这是他留给三门峡市中心医院儿童医院儿童康复科副主任赵雅凤的第一印象。
4岁的程程连简单的对话都不能完成，只会说“妈妈、爸爸”。赵雅凤给程程做了智力测试和孤独症评估量表，得分只有59（正常值为75分）。
孤独症即自闭症，起病于儿童早期，是一种以社会交往和沟通障碍、刻板行为及兴趣范围狭窄为主要特征的发育障碍，不少患儿伴有明显精神发育迟滞、不同程度的智力障碍。去年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万人的速度递增。
电影《雨人》中，那个患有孤独症的主人公让人印象深刻，他行为怪异且拥有天才般的计算能力。“孤独症患儿跟脑瘫患儿不一样，主要的症状是与人有交流障碍，属于心理疾病。”赵雅凤说。孤独症并不意味着智力低下，在现实生活中，一些孤独症患儿还拥有某些特殊技能，比如计算、绘画等。
这些孩子居住在交流的“孤岛”上，他们的父母更是备受煎熬。目前，孤独症康复机构的水平参差不齐，社会认知度低，这让孤独症患儿感到很无助。
特殊疾病需要特殊治疗
2016年12月9日，赵雅凤接诊4岁的小晴（化名）。经过治疗，小晴说话、走路都恢复了正常，虽然智力稍微差一点儿，但是家长已经很满意了。
4年前，妈妈抱着4个月大的小晴来到赵雅凤的诊室时，小晴的头部始终向后仰、眼睛往上看。赵雅凤捏捏小晴的四肢肌肉，发现肌张力比较低。经过住院检查和专家远程会诊后，小晴被确诊为甲基丙二酸血症，核磁检查提示侧脑室增宽。赵雅凤为小晴采取终身服用维生素B12、喂食特殊奶粉以及推拿治疗等传统疗法，后来还开展了语言训练。
孤独症病情复杂，治疗方法也多种多样，包括传统的功能康复训练、输营养药物、位点注射穴位封闭、中药熏蒸、水疗等。
赵雅凤说，近年来，在三门峡市中心医院儿童医院，每年都有20名左右的“特殊患儿”来就诊，其中不乏坚持治疗多年的患儿，时间最长的一名患儿已经坚持十几年了。“‘特殊患儿’只要坚持治疗、按疗程治疗，基本上都有效果。”患儿症状改善，生活恢复自理，回到学校上学等。当然，治疗的过程需要家长重视、长时间配合。
家长的“心病”也得治
据三门峡市中心医院新生儿重症监护室主任杨素娥介绍，大多数儿科疾病都变化得快。跟患儿尤其是“特殊患儿”的家长沟通时，要采取特别的方式，因为患儿治疗周期长，不仅需要经济支持，还需要患儿尤其是患儿家长有耐心。
“‘特殊患儿’再怎么治疗，想痊愈几乎不可能，只能改善症状。这个过程中，患儿家长的坚持非常重要。”为了让患儿家长坚持为患儿治疗疾病，赵雅凤非常重视对患儿的鼓励、与患儿家长的沟通工作。
“阳阳（化名），阿姨托着你的胳膊，你努力往上抬！”2016年12月中旬，赵雅凤在查房时来到肌无力患儿阳阳的身旁，鼓励他做康复锻炼。看到阳阳使劲儿抬也只能把胳膊抬高了一点儿，阳阳的父母又在旁边叹气了。“阳阳都能抬这么高了，我托着他都能把胳膊抬平了，进步可大了！”赵雅凤的这句话不仅是在鼓励阳阳，还是在安慰和鼓励阳阳的父母：孩子进步很大，家长要有信心、要多鼓励孩子。这样的沟通多了，阳阳的父母看到了孩子的进步，信心也就越来越足了。
这些基层儿科医生
为什么留了下来
本报记者 索晓灿 刘 旸
儿科留不住人才，基层儿科更留不住人才。大城市、大医院儿科虹吸着基层医院本就捉襟见肘的儿科人才，早已是业内不争的事实。然而，在三门峡市中心医院儿童医院，这种问题相对来说并不严重。
2011年才成立的三门峡市中心医院儿童医院，现有9个科室、2个新生儿重症监护病区、3个普通儿科病区。当前正值冬季就诊高峰期，这里100多名医护人员每天要面对300多名患者，平均每名医生要管理20多名患者。但这里的儿科老专家、高年资医生都选择坚持“走”下去。
发展机遇、医疗氛围向好
经过近4年的发展，三门峡市中心医院儿童医院从2个科室变为9个科室，患者数量也从最初的100多人发展为现在的300多人。儿科医生马春英说，目前全国儿科医生的缺口是25万，为了引进人才，各地竞争激烈，基层儿科人才流失更严重。
现在，三门峡市中心医院参照多个省份的经验，对儿科医疗设备进行了安全性升级，并提高儿科医护人员的待遇。该院在设定绩效工资比例时，向儿科适当倾斜；儿科医护人员外出接诊、急诊倒班时，该院也会给予相应补贴。为了能够留住更多的儿科大专家，该院还返聘了4名儿科老专家，并单独给予一定补贴。
与国内许多儿童医院一样，三门峡市中心医院也存在患儿治疗周期长、医患沟通难度大等问题，导致儿科医生“出走”。很多年轻医生、规培生考研，就是为了“逃离”儿科。马春英说，如果基层儿科医生的基本权益得不到保障，“出走”的年轻医生会越来越多，中坚力量缺乏，儿科压力也就越来越大。
“我能坚持这么多年，是向前辈学习，把专科干到底。”今年50多岁的马春英希望在有生之年，能把铁缺乏病在患儿出现症状的早期全部消除。
向保健和康复领域延展服务
随着国家全面两孩政策的实施，儿科医疗和儿童保健的供需矛盾凸显。国家卫生计生委去年公布的数据显示，我国0~14岁儿童总人数约为2.3亿，占全国总人口数的18%；医疗机构儿科执业（助理）医师数约为11.8万人，每千名0~14岁儿童儿科执业（助理）医师数为0.53人。
疾病的急性期治疗只是第一步，后期康复更重要。充分借鉴青岛、佳木斯等地开展儿童康复治疗的经验后，三门峡市中心医院儿童医院在儿童康复领域先行一步。
三门峡市中心医院儿童医院向郑州大学第三附属医院（河南省妇幼保健院）学习经验，建立了专业的脑瘫康复中心，配备康复师、针灸推拿师等进行整体治疗；通过全院的80家医联体单位，将脑瘫患儿筛查服务延伸至县（乡、村）。
据赵雅凤介绍，医院通过筛选评估评定、康复训练、康复治疗以及新增的语言训练、智力训练等特色服务，1年治疗了十几名孤独症患儿。
目前，国家多个部门都在解决儿童保健康复力量不足的问题。一些名牌大学还开设相关专业，进行独立招生，以期完善儿童医疗服务体系。三门峡市中心医院儿童医院打通临床与康复的通道，正符合儿科发展的新趋势。
儿科医疗环境需要多方共建
“我特别希望医患关系能回到我刚参加工作的时候。那是30年前，家长比较信任医生，没有医患纠纷。”马春英说，现在为患儿治病时，需要反复与家长沟通，自然留在病区观察患儿的时间就少了。
在三门峡市中心医院儿童康复科护士长赵群凤看来，最好的儿科治疗环境是让患儿家长也参与其中。像脑瘫等疾病，家长如果能早期发现患儿的异常现象，对后期的治疗尤其是康复治疗特别有利。
农村地区一些患儿，疾病发现得较晚，就是因为家长总想着等孩子长大就好了，一拖就成了重病。马春英表示，由于家长的认识误区而发生的漏诊现象在农村更为常见，所以儿科医疗联合体资源下沉、儿科保健能力在基层普及，也是基层儿科未来的必行之路。
“我们的儿科团队集体荣誉感特别强，营造好氛围还需要更多患儿家长的信任。”杨素娥表示，医患携手，共同面对疾病，才能更多地留住青年儿科医生，进而让儿童得到更好的健康保障。
PICU里的
心灵抚慰
本报记者 索晓灿
“每天上午查房结束，患儿的责任医生和责任护士都会主动打电话给您沟通患儿病情。若无意外情况，我们每天只给您打这一个电话，其他时间请您放心，让我们把更多时间留给孩子！”
2016年12月19日（周一）下午，三门峡市中心医院儿童医院儿童重症监护室（PICU）护士长张晓丹跟患儿家长讲述医患沟通的方式，以便患儿家长更好地配合治疗。其实，这样的话，在每个周一、周四下午的固定探视时间里，张晓丹都会重复讲述。
“PICU环境密闭，减少探视次数和人数主要是为了预防孩子发生交叉感染。”PICU主任杨素娥说。由于给患儿的治疗和护理不在家长的视线范围内，医患沟通就显得尤为重要。
“患儿刚刚被送到PICU时，是家长最担心的时候，家长最关心孩子离开妈妈怎么办！”张晓丹说。这时，一些家长对于病情告知、知识宣教等内容是抗拒的，直到第二天、第三天才会慢慢接受。针对患儿家长的这一特点，PICU护理人员大多在患儿家长冷静时完成宣教工作，并先以母亲的角度为切入点关心孩子的饮食等基本状况，再慢慢转变身份为医务人员，从专业角度分析患儿的病情。这一方法最直接的效果，就是非探视日，PICU门外没有家长长时间等待。
为了安慰患儿家长和及时沟通患儿的病情，每天上午查房结束，患儿的责任医生和责任护士都会主动打电话给患儿家长，进行沟通病情。“这么做就是告诉患儿家长，除非孩子病情发生变化等特殊情况，没有消息就是最好的消息。”
“其实，家长和医务人员都知道，如果不是病情严重，患儿不会到PICU里，只不过家长接受起来太难。”张晓丹说。对患儿家长进行心灵抚慰的主要目的，就是将“太难”变得“不太难”，甚至“不难”。
在PICU里面，墙上张贴的卡通图片、电视机里播放的动画片、地上放好的爬爬垫等，都是PICU医务人员为了减轻患儿恐惧和焦虑而特意安排的。“这些设计结合了儿童的心理特点。PICU可收治出生29天~14岁的患儿，年龄跨度比较大。对于不同年龄段的孩子，心灵抚慰的方法是不一样的。对于不会说话的孩子，我们多以抱抱等肢体语言为主；对于大一些的孩子，是肢体语言与沟通相结合；对于会说话的孩子，我们多用语言交流。”
儿科病区里的“水果护士”
本报记者 索晓灿
“妈妈，今天我想让‘西瓜护士’打针！”前几天，因病入住三门峡市中心医院儿童医院普通儿科二病区的小晴（化名）在打针前，对扎针护士人选提出了要求。
小晴说的“西瓜护士”是普通儿科二病区“水果护士”团队2016年第三季度的“穿刺明星”。在普通儿科二病区“水果护士”团队里，还有“樱桃护士”“草莓护士”等。这些以水果名字命名的护士，能让患儿和家长在第一次见到护士时就记住。
“在护理实践中，每个责任护士在服务前都会先告诉患儿家长自己的姓名、科室等情况，然后就沟通患儿的用药、饮食注意事项。”普通儿科二病区护士长许焕娜说。在护理岗位工作时间长了，她发现患儿及家长记不住责任护士的名字。因排班不同，同一个患儿的责任护士会经常更换，患儿及家长要记住所有责任护士的名字并“对上号”比较困难。这就对护士服务的精细化和延续性提出了更高的要求。
2015年11月，在许焕娜的提议下，普通儿科二病区“水果护士”团队成立，病区护理人员以自己喜爱的水果命名，包括樱桃、草莓、西瓜等常见水果。
“早上好，今天由我管理咱们这个病床，我的名字是‘西瓜护士’，你有什么事情就来找我！”一年多来，人们在普通儿科二病区能够经常听到这样的护理服务用语。这样富有童趣的名字拉近了患儿和护理人员之间的距离，提升了对护士的识别度。
医务人员通过建立“天使之家”微信群与患者交流
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本版图片均由汤剑燕、箫磊提供
